Fra diagnose til kirurgi
I November tok jeg blodprøver hos fastlegen, noe jeg ofte gjør da jeg har problemer med å ta opp vitaminer å mineraler ettersom jeg har fjernet store deler av tynntarmen.
Disse viste at jeg var i stort sett tom for jern - igjen. Noe jeg ofte er. Da er det å øke dosen med jerntabletter - eller å få en pose med jern rett inn i åra på Ahus. Så no big deal tenkte jeg.
Men det tenkte ikke Ingunn, fastlegen min. Hun er et unikum av en lege! Hun har holdt liv i faren min i mange år på overtid ettersom hun er så nøye. Så ettersom overgangsalderen var over, så bør jeg jo ikke hver måned lenger. Så hun ville at jeg skulle ta avføringsprøve. AVFØRINGSPRØVE LIKSOM!!!! Da må man trekke en pose over doen og bæsje i den og så må man ta en liten pappflik og grave opp bæsj som man skal smøre på en papp plate.... I TRE DAGER!!!!
Jeg kjente at drøvelen forberedte seg på kamp og at mageinneholdet hadde veldig lyst å komme opp og hilse på. Lite visste jeg om at dette ikke skulle bli min eneste kamp mot unormal behandling av bæsj!
Prøvene viste at jeg hadde blod i avføringen og jeg ble sendt til koloskopi. Kamera opp i rompa!!!
jeg hadde vakt den uka jeg fikk time. En torsdag formiddag kl 10 hadde jeg time. Jeg skulle begynne vakta mi kl 16. Lørdagen etter skulle jeg og noen venninner på tur til Kiel. En tur jeg hadde gledet meg MASSE til! Vi skulle feste og kose oss, og i Kiel skulle jeg gå på Primark! Jeg ELSKER Primark!!! Men så langt kom jeg ikke.
De som tok meg i mot for koloskopi var helt fantastiske!!! jeg gruet meg skikkelig ettersom jeg hadde tatt gastroskopi for mange år siden, og da hadde jeg fått helt panikk og holdt på å brekke armen til hun stakkars sykepleieren som holdt meg. Huff. Så mye betalt har hun ikke at jeg har rett til å brekke armen hennes! Jeg fortalte legen om denne opplevelsen, og hun lovet at det skulle bli helt annerledes nå, for nå skulle jeg få avslappende sprøyte. Sist fikk jeg kun litt bedøvelse i munnen og ikke noe likegladsprøyte eller noe.
Først måtte jeg inn på en do og kle meg om i noen kjempelekre papirshorts som var helt åpne bak. Sexy
Så var det å legge seg til rette på pinebenken og vente på å bli penetrert av en kilometer lang slange med et kamera i enden. Helt utrolig hva de finner på! Vi er heldige som lever i en teknisk verden.
Jeg fikk en venyflon og en hyggelig dealer stod og pushet dop inn i denne stadig vekk, så jeg hadde ingen ubehag eller har noe som helt trauma fra opplevelsen. Legen var en ung dame og hun var kjempehyggelig! Helt fantastisk. Det var de alle tre som var i rommet! Legen min hadde informert om mat jeg hadde hatt en ubehagelig opplevelse og at jeg grudde meg veldig. jeg fikk ta alt i mitt tempo og det var null stress!
Når man ligger der med et kamera innabords så kan man se alt som skjer via to store skjermer, en på hver side av benken, så jeg hadde full kontroll på innvollene mine. Jeg hadde ikke klart å få tømt meg helt, til tross for at jeg hadde tatt masse avføringsremedier og fasting. så de måtte skulle igjennom - fy pokker for en lukt!!! Jeg prøvde å si unnskyld og følte meg skikkelig teit, men disse englene som jobbet der beroliget meg med at dette var de vandt til. Jeg tror de jugde for meg, for dette var ikke duft av en sommer-eng asså.
De fant noen polypper og en sak de ikke visste hva var. Så da kom det en annen inn som heller ikke visste hva det var. Så de tok den ut og tok prøve av den. Så kom hun enda lenger opp, og da ble det plutselig helt stille. Der var det også veldig vondt, så jeg fikk mer dop. Og plutselig var det masse folk i grønne drakter inne i rommet. Jeg spurte rett ut om det var kreft og legen sa at "det er nok det ja".
På grunn av dop og at alle var så proffe, så var det liksom greit. Jeg var vel på en måte forberedt, for tanken er jo der når man blir sendt på slik undersøkelse.
Før kamera var ute, så var en kreftsykepleier i rommet.
Jeg var fortsatt veldig omtåka, og var veldig klar på at jeg skal på jobb om noen timer, og så skal jeg til Kiel i overimorgen. Men de hadde andre planer gitt. Det var bare å ringe sjefen og få noen til å ta vakta mi, og Kielturen måtte jeg droppe. Jeg fikk et skriv til forsingsselskapet så jeg skulle få igjen pengene mine, for nå var jeg under behandling allerede.
Jeg ble med kreftsykepleieren på hennes kontor for informasjon, og så ble hun med meg ned for å ta blodprøver. mens jeg tok blodprøver gikk hun og bestilte CT time til meg. Så var jeg med henne opp igjen. Før jeg fikk reise hjem.
Dagen etter var jeg på plass igjen for å ta CT. Og så kom innkallelse om operasjon.
Men før operasjonen måtte jeg få jern, snakke med leger, anestesi med mer. Det var noe hele tiden. I stort sett hver dag var jeg på Ahus.
Kreftsykepleieren Hadde informert meg om at jeg skulle få innkallelse til et mestringskurs med mer info i god tid før operasjonen, men denne kom aldri. Så jeg ringte selv en uke før operasjonene, og da hadde de glemt meg.... Men de skulle ha et kurs tirsdagen før jeg skulle opereres (på en fredag), så dit kunne jeg gå.
Jeg spurte min gode venninne Tone om hun kunne bli med meg og det er jeg glad for!
En av tingene vi skulle igjennom var stomi. En stomisykepleier kom innom og viste oss noen poser osv, men hun sa at dette var egentlig ikke noe vi skulle bry oss om, for dette kom ikke til å skje med oss!
Jeg sa spurte om hun var sikker på det, for stomi var det absolutt verste jeg kunne tenke meg å få. Hun var veldig sikker på det... Jeg og Tone snakket om dette etterpå. Det var det som satt igjen mest hos oss begge, at jeg gudskjelov ikke skulle ha stomi! Jeg har jo LITT noia for drittlukt! Det holdt med avføringsprøven og koloskopien liksom.
Den 9 Desember ble jeg operert. Jeg var på plass kl 06.00. Jeg hadde fått spørsmål om jeg kunne være med i et forskningsprosjekt, så det var en lang, nerdete ung mann som kom innom når jeg satt og ventet. Han skulle ta blodprøve av meg. Det fikk han ikke til gitt... så til slutt måtte en sykepleier ta det for han. Hun slet også, men til slutt fikk hun ut blod til både forskningen og sykehuset.
så fikk jeg en seng, operasjonsklær ink de kjempesexy strømpene og noen piller. Så skulle det settes veniflon. det var en student der som skulle prøve seg, men hun fikk det ikke til. Jeg har null sprøyteskrekk, så hun fikk bare stikke. de må jo lære dette. Men så tok det så lang tid at de ventet på meg på operasjon, så da skulle sykepleier stikke, men hun fikk det heller ikke til. Men til slutt fikk de inn en tynn veneflon i alle fall. Og så fikk de på operasjon sette den andre. Det er visst viktig å ha to venefloner under operasjoner slik at de kan pøse på med dop om noe skulle skje. Så nå har vi alle lært det i kalle fall :)
Og en sykepleier på operasjon satt veneflon med en gang. Nada problemas. Men jeg behøvde ikke ha epidural. det var det kun de som skulle ha stomi som fikk, og det skulle jo ikke jeg ha. Gudskjelov!
Selve operasjonen gikk veldig bra. Det tok litt over 3 timer og de hadde fått med seg alt. Men oppvåkninga! Herremildejævler. For noen smerter! Ikke fra operasjonen, men fra ryggen! Ryggen slo seg helt vrang, og uansett hva de gav meg av smertelindring på oppvåkningen, så tok det ikke smertene fra ryggen. Ikke pokker. Jeg hadde en person, Marion, som var ved min side hele tiden. Etter lang tid, så kontaktet hun gastro avdelingen for å få dem til å gi meg noe mot smertene, men dette kom aldri. Så til slutt bad hun noen andre passe på meg og så løp hun selv ned og hentet en liten, blå pille, og da.... da fikk jeg fred!
Men før dette, så hadde jeg måttet sette meg opp i senga til og med, og det kan nok hende at dette hadde innvirkning på det som skulle komme senere.
Jeg fikk senere vite at grunnen til hvorfor jeg hadde så vondt i ryggen var fordi under operasjonen, så ligger man på et rart operasjonsbord. Dette bordet blir så snurret rundt og opp og ned, og de herjer fælt med oss. Dette er også grunnen til at jeg følte jeg hadde vært på Danskebåten i en uke etterpå. Skikkelig sjøgang med andre ord.
Jeg var på oppvåkningen i en evighet og jeg var sikkert et mareritt for stakkars Marion. Men hun var en engel og beholdt roen hele tiden.
Det satt ei midt i rommet ved en pc. Jeg tror hun var student og leste til en eksamen eller noe, men alt hun prata om var mat. Hun ville at de skulle bestille "Kinamat", og dreiv å spurte alle om hva de ville bestille. Jeg var kvalm og uvel og dette maset om den forb** maten gjorde meg bare stressa. Når man ligger sånn og har smerter og er ute og ror i ørskehavet er mat det siste man vil høre om.
Når jeg ble trilla ut for å komme på avdelingen, så lukta det chop suey i hele gangen og jeg kjente bare at hadde jeg hatt noe å spy opp, så hadde det blitt klissete i senga mi der og da.
Jeg husker ikke så mye av første kvelden/ natta på avdelingen. Men jeg hadde en rom-venninne som het Karina og var kjempehyggelig.
Alle som jobbet på den avdelingen var kjempehyggelige og jeg hadde det bra. jeg var ute og gikk med prekestolen og tisseposen min alt dagen etter.
Kateteret ble fjernet alt dagen etter, så det var ikke noe stor sak.
Jeg fikk ha på meg private klær og hadde det egentlig helt ok.
de tok blodprøver, feber og blodtrykk flere ganger om dagen. Og etter noen dager begynte jeg å spise litt igjen også. Og jeg var egentlig helt klar for å reise hjem.
Men så... natt til den 12, så ble jeg veldig uvel. Jeg bad om smertestillende litt mer enn vanlig, men hun som hadde vakt den natta var ikke verdens hyggeligst. Så når jeg satt på do og klarte å få dratt til meg søppelkassa før jeg kastet opp, så fikk jeg beskjed om at jeg heller må kaste opp i en av disse oppkastposene jeg hadde fått... jeg hadde ikke en oppkast pose med meg på do, for jeg hadde ikke planer om å spy.
jeg hadde ikke feber den natta, så jeg fikk beskjed om at alt var normalt. På morgenen tok de som vanlig blodprøver, og da svarene på den kom tilbake skjedde det saker. CRP var så høy som den kunne bli og jeg ble sendt ned til CT med det samme. Når jeg kom opp derifra, så måtte jeg skifte til sykehuspysj og ble sendt opp på koloskopi igjen.
Der traff jeg på samme legen jeg hadde hatt sist, og hun så VELDIG bekymra ut. Det gjorde de andre der inne også. Jeg var ikke bekymra, for jeg hadde jo ikke vondt. Jeg hadde til og med begynt å spise litt yoghurt, og avføringen hadde begynt så smått. Så nok en gang kom jeg utømt, og det måtte spyles først. Stanken var ikke like intenst nå, men det lukta fortsatt bøddel og fårikål.
Hun sa at det var bare å pøse på med dop til meg, og da ble jo jeg salig igjen.
Noen grønnkledde mennesker poppet inn for å se, men de sa ikke noe og jeg ble etter hvert triller ned igjen. Der ble jeg først møtte av ernæringsfysiologen som bad meg drikke mer næringsdrikke og prøve å spise igjen, før to kirurger sa at jeg ikke måtte spise noe, for jeg måtet hasteopereres. NÅ!
Blodtilførselen til tarmen hadde ikke gått som det skulle og dette var vist skikkelig alvorlig.
Han eldste av kirurgene som skulle operere meg sa "og det er ikke det verste. Det verste er at du vil få utlagt tarm! " Yupp.... Min store skrekk ble satt i liv. Men jeg hadde ikke tid til å reagere på det der og da.
To sykepleiere satt flere kryss på magen min. Det var veldig viktig at stomien kom på rett plass, så den ikke havnet i folder eller der linningen på bukser kommer osv. Alt dette gjorde de mens kirurgene så på. Så sa de "ses snart" og vandret avgårde for å forberede operasjon.
Sykepleierne hjalp meg med å få på nok en ren pysj, og før vi var ferdige med dette var portøren på plass alt.
jeg ble trillet opp i etasjene og satt alene på gangen for å vente
Det tok ikke lang tid før en hyggelig dame kom og hentet meg. Det var anestesilegen. En kjempehyggelig dame med masse tatoeringer.
På operasjonsstua var det fult opp av folk. Mange flere enn forrige gang. Denne gangen var jeg så sliten og fed up, så jeg bad anestesisykepleieren om å "knock me out". Jeg orket ikke mer. Faktisk så håpet jeg at jeg ikke skulle våkne igjen. For jeg orket ikke en runde til med den helvetes oppvåkningen OG å få stomi!!!!
Men jeg måtte holde meg våken, for denne gang måtte jeg få epidural. Jeg satt på operasjonsbordkanten (dette operasjonsbordet var helt annerledes enn det forrige) og hang over anestesilegen og da kom det noen tårer. Mens de prøvde mange ganger å sette epidural snakket vi om Fentanyl epidemien i USA ettersom jeg så at det stod fentanyl på sprøyta hun hadde i lomma og som jeg så gjerne ville ha litt av der og då.
Jeg trodde dette dopet var noe de brukte bare på store dyr som hester og dinosaurer og sånn, men tydeligvis er det det som slår deg ut før en operasjon. Det er visst dette Michael Jackson døde av også. Skumle saker! Men der og da var det helt greit for meg! Pøs på liksom!
Etter utallige forsøk på å få satt i en epedural og jeg kunne kjenne blodet rant nedover ryggen min sa anestesilegen at nå gir vi oss, nå må hun få slippe. Og jeg forsvant inn i enn drømmeverden.
Når jeg våknet hadde jeg null smerter. Men jeg fikk ikke puste. Som vanlig var jeg ekstremt snakkesalig når jeg våknet. Jeg skravler som en foss.... Men denne gangen hadde jeg veldig problemer med å puste. Jeg husker bare hun som jobbet der sa "husk å puste" mange ganger. Til slutt fikk jeg en maske med sønnavind i. Det var som å fuste i en storm. Jeg hadde ikke noe annet valg enn å dra inn luft. Og det var faktisk kjempegodt!
Så var det ned på avdelingen igjen. da var jeg i veldig godt humør og proklamerte stolt at "the bitch is back". Men så begynte virkeligheten.
Jeg var ikke like høy i hatten lenger. Og jeg hadde fått et hull på magen med en drittsekk klistret utenpå! Holy cow!
Ettersom jeg begynte å spise,, eller bare ved å drikke næringsdrikk, så fyltes denne posen seg opp.
Jeg fikk tømbare poser! Tømbare poser!!!!! Den du...
Stomi og stårbehandling
Da skal man altså rulle ned flippen nederst, og så skal man stå over do og tømme dette oppi doen! Ingen ting av dette høres normalt ut for meg!!! De første dagene hjalp sykepleierne til, men så måtte jeg lære dette selv. Jeg fikk bæsj på hendene og det spruta når det traff vannflaten og nei... fytterakkernsin! Men jeg klarte å få i meg næring og litt mat, så etter noen dager var det på tide å reise hjem.
På denne tid var Tone litt desperat også, for julen nærmet seg og hun skulle forberede julemat osv, og denne katta mi som Tone så snilt skulle passe i noen få dager mens jeg var på Ahus, den katta eier ikke folkeskikk!
Jeg hadde selv lært henne å spise mat på benken ettersom jeg hadde hatt problemer med å bøye meg når hun var liten. Så hun gikk på både benker og komfyrer og over alt, så Tone hadde ikke turd å lage seg et varmt måltid når katta var der.
Så jeg fikk med meg resepter og noen stomiposer og Ahus bad hjemmesykepleien komme og hjelpe meg to gr pr dag.
Beste medisinen er en malende katt....
Sykehuset hadde sendt med meg poser til bare noen dager, og så skulle jeg få mer på døren fra bandasjisten. De sendte meg en haug med såkalt todelte poser.
DVS man klister en ring rundt stomien, og så klikker man på en en pose. Disse posene tømmes når de fyller seg opp. Og når hjemmesykepleierne var her, så byttet de poser og vasket. Dette fikset ikke jeg selv! Ikke pokker!!! Hoved problemet var at de hadde jo klart å legge stomien midt i fettvalken og der linninga på boksene er! Det andre problemet er at jeg kan ikke bytte bleier på unger engang.
Det å skulle bæsje i en pose på magen var helt utenkelig selv etter at jeg fikk stomi!
Disse posene gav også masse MASSE lekkasje!!!! Det tøyt ut dritt bak ringen og det stinket!!!! Det stinket også uten lekkasje. Disse brune posene stinker!!!! Det er de verste posene man kan få! STYR UNNA BRUNE POSER! Har posene samme farge som innholdet, så stinker de. Jeg har prøvd MANGE brune poser fra flere leverandører og de stinker!!! De lukter som de ser ut!!!
Jeg fikk også mye verk og sår rundt stomien. Og på bandasjisten Lørenskog hadde de problemer med å levere før jul. Så venninna mi Heidi som bor i Vormsund ble sendt til Nes sykepleieprodukter. Der snakket hun med en eldre dame som hadde jobbet med Stomi i mange år og fikk masse gode råd og tips. De hadde også utstyret jeg trengte, så hun kom innom med store poser med utstyr til meg. Og hun som er mye mer pingle for bæsjelukt enn det jeg er var en superhelt og forklarte og viste meg hvordan alt skulle brukes og hva jeg kunne prøve ut.
Hele jula og nyttår og alt var bare blæh i år... Jeg spiste et stykke ribbe på julaften og den natta hadde jeg supereksplosjon og lekkasje. Alt av sengetøy og dyne og alt måtte vaskes natt til 1. juledag! Drittgøy!
Men ettersom ukene gikk ble jeg ber og mer selvstendig og sluttet helt med å ha hjemmesykepleier.
Jeg fikk kjempehjelp av Trine på bandasjisten Lørenskog som gav meg ulike typer av poser og som fant ting som til slutt fungerer.
Nå bruker jeg poser fra Salts. De finnes i svarte og hvite og de lukter ikke! Og jeg tømmer IKKE!!!!!
Jeg har lukka poser (uten åpning for tømming) bytter poser flere ganger om dagen, for jeg orker ikke at det er noe i dem. ISJ!
Jeg har fortsatt mye betennelser og verk.
Men jeg har vendt meg til det, og jeg bruker Cavilon på det. Men når det blør, så er det litt ekkelt, for da kan limet på posen gå opp, og det er fare for lekkasje.
Jeg har også fått en stomisykepleier på Ahus nå, Anita. Nok en gang hadde de glemt meg og det var etter en kontroll hos kirurg de sendte melding om at jeg burde ha vært hos dem.
Når jeg er hos henne får jeg med sterkere Cavilon, og da går det meste av verken bort mens denne "filmen" er på huden.
Men disse får vi ikke på blå resept og de er dritdyre visstnok, så jeg får være i paradis så lenge jeg har denne på huden.
En annen ting jeg bruker når deter veldig sårt er Stomipulver fra Welland
Dette inneholder honning, og er kjempebra på sår! Men... jeg må være veldig forsiktig med det, for posene fester seg ikke godt til huden om det er pulver på huden, og da blir det fort lekkasje og det er noe skikkelig dritt.
Ettersom jeg har innoverhull, så kan jeg heller ikke bruke stomiringer, som også inneholder honning, for da også blir det også bæsj på boksa, genseren og .... YUK!
Cellegift
Fredag 20/1 ringe legen som hadde operert meg og sa at de hadde funnet avvik i prøvene mine og at jeg måtte forberede meg på å få cellegift. Hun skulle sende dette over til kreftavdelingen på ahus, og jeg kom til å få en telefon fra en onkolog (artig ord gitt) neste uke. Jeg var på Bandasjisten og hentet utstyr sammen med Tonemor- som har vært helt fantastisk i dette kaoset!!! <3 - og jeg reagerte egentlig ikke så mye der og da, men Tone ble kjempesint: Tenk å gi en sånn info kl 14 på en fredag! Og det har hun helt rett i! En slik informasjon burde man få på et legekontor!!!!!! Og jeg tenkte mest på alle parykkene jeg hadde som jeg kunne bruke når håret falt av.
Tirsdag den 24 ringte samme lege tilbake og sa at hun hadde fått beskjed fra onkologer om at i følge statens retningslinjer skal jeg ikke få cellegift.... Jeg skjønte ikke helt hva hun sa og mente, men det var visst noe avvik i noe vev som tilsa at yngre mennesker får cellegift, og hun trodde at om man var 54, så får man cellegift. Men det får vi visst ikke. Vi er nok for gamle og skal dø snart åkke som...
den 27 hadde jeg time hos stomisykepleier Anita, og når jeg sa til henne at jeg var urolig fort at jeg ikke fikk cellegift, gikk hun med det samme og hentet kreftsykepleier Inger-Lise. Hun fortalte at det var avvik i prøvene fra operasjonen, men blodprøvene viste ikke noe, og derfor valgte de å ikke gi cellegift.
Så med andre ord kan det komme avvik på blodprøver senere og at jeg DA må på cellegift da... ikke vet jeg. Men jeg følges opp i 3 år, så om noe avvik kommer innen da, så må jeg vel på det da.
Cellegiften de bruker på dette er visst så mild at man ikke lenger mister håret heller. Så da er det bare å pakke bort alle parykkene igjen :)
Legge inn tarmen igjen
Jeg skulle ha fått lagt tilbake tarmen i løpet av Mars. Men mars har kommet og gått og jeg har ikke hørt noe som helst.
I mens er livet satt på hold: jeg er skikkelig asosial. Ser ikke noe grunn til å bli med på noe som helst så lenge jeg ikke har kontroll på dette her. Jeg synes ikke det er noe stas å stå i kø på Rema og plutselig begynner magen å fise. Det er ikke lukkemekaniske i stomien, så man kan ikke stoppe det. .Og jeg føler ikke akkurat for å skrike ut "Sorry jeg har stomi, så magen må bare få fise" mens jeg fikler for å finne Æ appen på mobilen og bankkortet som ligger nederst i denne forb** ryggsekken jeg hele tiden må dra på. En ryggsekk fylt med Stomibager, poser for å legge brukte stomibager i (Må ha flere utenpå hverandre, ellers stinker det) nonvoven papir, plasterløser og luftfrisker.
Jeg kan liksom ikke se for meg at jeg skal sitte på Lekter'n på Aker brygge til sommeren og nyte en kald pils og så begynner fisingen. Eller enda verre: LEKKASJE!!!
Konklusjon
Så nei, jeg har ingen kvickfix på det å ha stomi! Jeg har ingen gode råd om hvordan leve et godt liv med en drittsekk på magen. Det er bare å innse det. Stomi er for spesielt interesserte, og jeg er ikke en av dem!
Men jeg skal prøve å dele alt jeg har lært og alle erfaringer jeg har fått gjennom denne tiden!
Mer info kommer :)
